Een dierbare
met zaadbalkanker
Een dierbare
met zaadbalkanker
De impact van zaadbalkanker voor jou als naaste...
Of je nu een partner, kind, ouder, familielid, vriend of goede buur bent… Stichting Zaadbalkanker heeft deze pagina gemaakt voor jou als naaste. Op deze pagina vind je onderwerpen als communicatie en mantelzorg, maar ook informatie over lotgenotencontact en ervaringsverhalen van andere naasten.
Stichting Zaadbalkanker wenst jou en je dierbaren veel kracht toe.
De gevolgen voor jou als naaste van iemand met zaadbalkanker
Kanker krijg je niet alleen, dat heb je samen. Wanneer iemand in jouw omgeving de diagnose zaadbalkanker krijgt, overvalt dat niet alleen die persoon, maar ook jou. De stress loopt op, de onzekerheid is killing, je wilt je sterk houden voor je dierbare en misschien sta je continu in de overlevingsstand. Hoe kun je dan toch enigszins je hoofd koel houden?
Vooral wanneer de persoon met zaadbalkanker erg dicht bij je staat, kan een diagnose als deze veel impact hebben op je eigen leven. Zo kan het zijn dat je…
…merkt dat alles veel energie vraagt. En dat je die energie niet (genoeg) hebt. In je hoofd ben je alleen maar bezig met je zieke naaste. Je bent moe, maar wilt er voor hem zijn. Waarschijnlijk maken je gedachten overuren en sta je mentaal 24/7 aan. Dat vraagt veel van je.
…het gevoel hebt dat je je eigen gevoelens aan de kant moet zetten. Híj is ziek, niet jij.
…je eigen tijd, werk en hobby’s tijdelijk moet opofferen. Je agenda verandert. Misschien ga je regelmatig mee naar het ziekenhuis en met doktersafspraken. En ligt het huishouden en de zorg voor de kinderen tijdelijk helemaal bij jou.
…je alleen voelt. Buitenstaanders zullen minder goed begrijpen hoe jij je precies voelt. Je kunt het gevoel krijgen dat je alles zelf moet doorstaan.
…geconfronteerd wordt met een ander toekomstbeeld. Misschien verandert er iets op het gebied van het krijgen van kinderen of zijn bepaalde plannen niet meer mogelijk.
Vergeet jezelf niet!
Ook jij hebt tijd en ruimte nodig om de situatie te verwerken. Je kunt niet alles alleen doen. En dat hoeft ook niet. Daarom…
…is het belangrijk dat je blijft communiceren. Geef je grenzen aan. Praat je liever niet over je gevoelens? Probeer ze dan op te schrijven of uit ze op een andere manier.
…is het goed om anderen om je heen om hulp te vragen. Of neem een kijkje bij een gespecialiseerde organisatie of instelling die personen in dezelfde situatie ondersteuning biedt.
…is het belangrijk af en toe toch even een moment voor jezelf te nemen. Al is het maar om een rondje te wandelen!
Verwerkingsfases
Het kan helpen om te begrijpen dat je mentaal een aantal verwerkingsfases doorloopt na het horen van ingrijpend nieuws:
Fase 1: Je kunt het nieuws niet bevatten. De arts heeft vast en zeker een fout gemaakt! Je zit in de ontkenningsfase.
Fase 2: Je begint het nieuws te beseffen. Het is de realiteit. Je voelt sterke emoties: pijn, verdriet, boosheid en angst.
Fase 3: Het nieuws krijgt langzaam een plekje. Je probeert het te accepteren.
Fase 4: Je past je aan de nieuwe omstandigheden aan. Zo pak je je leven langzaam weer op.
Wanneer je merkt dat het écht niet goed met je gaat, is het belangrijk dat je aan de bel trekt. Bekijk waar jij als naaste terecht kunt voor hulp en steun.
Mijn partner heeft zaadbalkanker
Wanneer je hoort dat je partner zaadbalkanker heeft, heeft dat ook effect op jou. Misschien raak je wel in een soort shock. Hoe kan dit jullie nou overkomen? Je kunt overspoeld raken door emoties: frustratie, wanhoop, boosheid en verdriet. Maar ook ongerustheid en onzekerheid: wat staat ons te wachten?
Je hoofd maakt overuren en loopt over van de vragen. Artsen kunnen je antwoord geven op vragen over behandelingen, medicatie en ziekteverloop, maar het is goed om te bedenken dat niemand garanties kan geven. Die onduidelijkheid hoort lange tijd bij het ziekteproces. Je kunt hier veel informatie vinden over zaadbalkanker. Maar hoe zit het met andere vragen? Over veranderingen in intimiteit, rolverdelingen en tijd met elkaar bijvoorbeeld? We proberen je hiermee op weg te helpen…
Veranderde dynamiek
De dynamiek tussen jou en je partner kan veranderen. Heeft je zieke dierbare een mantelzorger nodig? Dan sta jij waarschijnlijk als eerste klaar om (een deel van) deze rol op je te nemen. Waar jullie voorheen je eigen taken binnen jullie relatie (en wellicht gezin) hadden, moeten beide partijen wennen aan een nieuwe rolverdeling. Het is niet gek als dit wat tijd vraagt. Zorgen voor je partner kan gevolgen hebben voor jullie intimiteit. Dat kan komen doordat je een verzorgende rol krijgt. Je partner kan zich meer afhankelijk van je voelen. Dit alles is niet erg lustopwekkend. Het kan helpen om te bedenken dat dit een fase is waar jullie doorheen komen. Het kan ook zijn dat je partner zich schaamt voor bepaalde consequenties van zijn ziekte, zoals zijn veranderende lichaam. Het komt vaak voor dat een zaadbal of beide zaadballen moeten worden verwijderd, wat veel mannen onzeker maakt. Werkt alles nog wel in bed? Doet het geen pijn? In het geval van chemo is haarverlies een bekende bijwerking. Al deze veranderingen hebben niet alleen een fysieke impact, maar ook mentaal.
Wat kun je doen?
Bespreek waar je partner zich (on)prettig bij voelt. En waar jij je niet fijn bij voelt. Het is niet gek als je bepaalde verzorgingstaken liever niet zelf doet. Je kunt hier professionele hulp voor inschakelen. De behandelende zorgverleners en bijvoorbeeld het AYA-zorgteam kunnen ook helpen bij vragen over intimiteit na ziekte.
Het huishouden
De kans is aanwezig dat huishoudelijke taken meer op jouw schouders komen te liggen. En misschien komt het zorgen voor de kinderen daar ook nog volledig bij. Daarnaast kan er financieel het een en ander veranderen. Jij en je partner zullen beiden moe zijn en niet altijd zin hebben om over deze onderwerpen te praten. Maar hoe voorkom je dan dat je te veel op je eigen bord legt?
Wat kun je doen?
Bespreek samen de punten waar jij en je partner genoeg energie voor hebben. Blijf hem waar mogelijk betrekken bij het regelen van praktische zaken. Zo houdt hij het gevoel dat hij ertoe doet en voorkom je dat je overal alleen voor staat.
Verschil in verwerken
Het verwerken van een situatie als deze is moeilijk. Er heerst onzekerheid, verdriet en frustratie. Je partner heeft zijn handen vol aan zichzelf en kan er misschien niet goed voor je zijn. En het communiceren over belangrijke zaken… dat is nog eens een uitdaging! De een trekt zich liever terug, de ander bespreekt alles graag tot in detail. Hoe kom je elkaar daarin nu tegemoet?
Wat kun je doen?
Hoe lastig het ook is, probeer compromissen te sluiten. Spreek beiden uit waar jullie behoefte aan hebben en kijk of je een middenweg kunt vinden. Plan momenten om het over specifieke onderwerpen te hebben en zorg dat je af en toe wat tijd voor jezelf hebt. Leg niet al je zorgen bij je partner neer, als die midden in behandelingen zit. Praat met vrienden en familie. Het is ook niet vreemd om voor jezelf professionele psychosociale zorg te regelen via de huisarts. Gun jezelf ook wat beweging, zoals een wandeling. Beweging is een goede uitlaatklep voor stress.
Let op wanneer je last krijgt van slaapproblemen, concentratieproblemen, somberheid, rugpijn, hoofdpijn of maagpijn. Dit kunnen allemaal symptomen van te veel stress zijn. Het is goed om contact op te nemen met je huisarts wanneer je deze klachten ervaart.
Mijn zoon heeft zaadbalkanker
Horen dat je zoon zaadbalkanker heeft, zet je wereld op z’n kop. Een moeilijke en intensieve periode gaat van start: je moet toekijken hoe je kind mogelijk zware behandelingen doorstaat. En misschien sta je dag en nacht stand-by om te kunnen helpen waar nodig. Je ziet wat voor effecten de kanker en behandelingen op je zoon hebben en voelt zijn verdriet en zorgen. Als ouder zou je waarschijnlijk wel alles van hem over willen nemen. Zolang je kind maar beter wordt.
Veel vragen
Zorgen over je zieke kind, en daarnaast je huishouden, je werk en de rest van je gezin… Het is moeilijk je aandacht te verdelen en een gezonde balans te vinden. Daarbij zul je onzekerheid ervaren: slaat de behandeling wel aan? Krijgt mijn zoon last van na-effecten? En vooral, komt de kanker terug?
Al deze dingen kunnen stress veroorzaken. Gaat je partner anders om met de ziekte van jullie kind? Dan kan dat ook in jullie relatie voor wrijving en spanningen zorgen.
Wat kun je doen?
Maak afspraken met je partner. Hoe pakken jullie deze situatie handig aan? Hoe verdelen jullie de zorg en andere belangrijke taken? Bespreek wat je van elkaar nodig hebt. Durf om hulp te vragen voor zaken waar jullie niet uitkomen of te weinig tijd of energie voor hebben. Probeer dagelijks iets voor jezelf te doen (waar je van geniet en ontspant!) Ondanks dat dit moeilijk kan zijn, helpt het om het traject zelf ook gezond door te komen. Maak af en toe tijd voor sociale afspraken. Emotionele steun van anderen kan veel helpen.
Een volwassen kind met zaadbalkanker
Is je kind volwassen, dan woont hij misschien op zichzelf. Het kan zijn dat zijn partner en vrienden hem ook graag helpen. Als ouder is het best moeilijk een balans te vinden tussen het helpen van je kind en het respecteren van zijn zelfstandigheid. Het liefst neem je hem zo veel mogelijk uit handen. Het kan ook zijn dat je kind zelfstandig woonde, maar tijdens zijn behandeling tijdelijk thuis komt wonen. Dit vraagt veel van iedereen. Je moet weer een ritme vinden met je zieke kind in jouw huis – en na enige tijd moet je hem weer loslaten als hij weer op zichzelf kan wonen.
Wat kun je doen?
Vraag aan je kind waar hij behoefte aan heeft: emotionele steun of praktische hulp? Maak samen afspraken over hoe vaak en hoe je komt helpen. Check of je zoon graag vooraf bespreekt wanneer je komt. Misschien heeft je zoon liever even geen mensen over de vloer, dus loop niet zomaar naar binnen. Maak ook goede afspraken als hij weer tijdelijk thuis woont. Dit is een uitzonderlijke situatie die niet vergelijkbaar is met de tijd toen hij nog thuis woonde. Probeer begrip voor elkaar op te brengen.
Let op wanneer je last krijgt van slaapproblemen, concentratieproblemen, somberheid, rugpijn, hoofdpijn of maagpijn. Dit kunnen allemaal symptomen van te veel stress zijn. Het is goed om contact op te nemen met je huisarts wanneer je deze klachten ervaart.
Mijn vader heeft zaadbalkanker
Ander uiterlijk
Je vader moet ineens regelmatig naar het ziekenhuis en krijgt daar één of meer behandelingen. Misschien wil je graag mee naar de doktersafspraken, of juist niet. De chemobehandelingen en bestraling kunnen voor veranderingen aan het uiterlijk van je vader zorgen. Hij kan zijn haar verliezen, aankomen of juist afvallen. Ineens zie je je vader zoals je hem nog nooit hebt gezien. Ook is het mogelijk dat je juist bijna niet ziet dat je vader ziek is. Dat kan net zo lastig zijn, omdat je bijna niet gelooft dat hem iets mankeert. Hij ziet er zo normaal uit!
Emoties en gedrag
Door heftige emoties en al hun zorgen kan het zijn dat je ouders zich anders gedragen of anders reageren dan voorheen. Ze kunnen eerder boos zijn of minder tegen je praten. Daarbij zullen ze allebei moe zijn. Dit hoort allemaal bij de ziekte en gaat als het goed is ook weer over. Het heeft dus niet met jou te maken. Misschien vragen ze je wat taken in huis te doen die je eerst nooit hoefde te doen. Of om op andere manieren te helpen.
Wat kun je doen?
Maak je je zorgen of wil je juist helpen? Geef eerlijk bij je ouders aan hoe je je voelt en wat jouw behoeften zijn. Vertel of je liever wel of niet betrokken wilt zijn in de zorg en informatiestroom en laat het weten als je moeite hebt met bepaalde veranderingen. Je kunt ook je hart luchten bij een vriend(in), familielid of kennis. Soms is het prettig je verhaal te vertellen aan iemand buiten je gezin. Op scholen is vaak een schoolpsycholoog of vertrouwenspersoon aanwezig waar je terechtkunt. Zij helpen je graag.
Let op wanneer je last krijgt van slaapproblemen, concentratieproblemen, somberheid, rugpijn, hoofdpijn of maagpijn. Dit kunnen allemaal symptomen van te veel stress zijn. Het is goed om contact op te nemen met je huisarts wanneer je deze klachten ervaart.
Mijn familielid/vriend heeft zaadbalkanker
Iemand in je omgeving heeft zaadbalkanker. Wat doe je nu? Misschien weet je niet goed hoe je moet reageren. Het is lastig aan te voelen waar de zieke behoefte aan heeft.
Dat is logisch. Misschien maak je zoiets in je omgeving voor het eerst mee. Bovendien reageert iedereen anders. Voor de zieke is het fijn als je eerlijk aangeeft dat je niet goed weet wat je moet of kunt doen. Vind je het te moeilijk om langs te komen? Dat gevoel is heel normaal. Laat dit wel weten aan de zieke. Dat is beter dan helemaal niets van je laten horen.
Wil je wel graag langsgaan? Neem dan van tevoren even contact op om te vragen of de zieke zich hier goed genoeg voor voelt. Je kunt dit eventueel aan een naaste vragen. Toon ook begrip als de zieke aangeeft geen bezoek te willen ontvangen.
Wat kun je doen?
Hier zijn enkele tips voor als je op bezoek gaat bij iemand met zaadbalkanker:
- Doe normaal: niet extra vrolijk, ook niet extra serieus.
- Respecteer het als de zieke liever niet over de kanker praat.
- Blijf niet te lang.
- Vertel wat over jezelf; dat zorgt voor afleiding. Let wel op je gespreksonderwerpen. Probeer af te tasten waar je het wel of beter niet met de zieke over kunt hebben.
- Toon geen overdreven medelijden: iemand die ziek is wordt liever niet behandeld alsof hij zielig is.
- Praat over interesses van de zieke.
- Praat niet te luchtig over de ziekte. Let op met geruststellen; je weet niet hoe de ziekte verloopt.
- Denk ook aan het gezin van de zieke. Vraag hen hoe het gaat en of ze ergens hulp bij kunnen gebruiken.
- Doe niet te veel parfum op. Zieke mensen zijn vaak extra gevoelig voor geuren.
Een cadeautje of kleinigheidje meenemen kan altijd. Overdrijf niet en geef het liefst iets waar de zieke iets aan heeft. Inspiratie nodig? Kijk dan hier.
Een goede balans tussen 'zorgen voor' en jezelf
Het is ontzettend logisch: je wilt er zijn voor je dierbare met zaadbalkanker. Daarom neem je een hoop verantwoordelijkheid op je. Je bent mantelzorger, schoonmaker, chauffeur, telefonist en ziekenbezoeker, allemaal op hetzelfde moment. En in al die drukte en chaos, vergeet je misschien hoe uitputtend dit is. Fysiek én emotioneel.
Daarom is het essentieel dat je niet alleen voor je naaste, maar ook voor jezelf zorgt. Doe je dit niet, dan loop je het risico op overbelasting. Dat kan uiteindelijk leiden tot een burn-out. De behoefte aan aandacht en tijd voor jezelf is niet egoïstisch. Het is juist goed af en toe even niet te zorgen voor iemand anders, zodat je weer oplaadt en op een later moment weer kunt ‘geven’.
Je constant angstig en gestrest voelen is een teken om hulp te zoeken. Het zijn symptomen die je laten weten dat het niet goed met je gaat. Ook hoofdpijn, maagpijn, rugpijn en slaapproblemen zijn tekenen om een pas op de plaats te maken. Je kunt jezelf enkele vragen stellen om de druk wat te verlagen:
- Merk ik dat ik het gevoel krijgt dat ik voor mijn naaste móét zorgen in plaats van wíl zorgen?
- Vraag ik anderen (genoeg) om hulp?
- Verwacht mijn zieke naaste deze zorg van mij of verwacht ik dit van mezelf?
Merk je dat de antwoorden op deze vragen je eigen (mentale) gezondheid in de weg staan? Trek dan aan de bel bij familie, je huisarts of een andere zorgprofessional.
Wat kun je voor jezelf doen?
- Houd jezelf gezond. Zorg dat je goed eet, slaapt en voldoende beweegt.
- Neem iedere dag een moment om iets te doen waar je van ontspant. Pak een goed boek, kijk een film of loop een blokje om. Ga vooral naar buiten, de frisse lucht in.
- Spreek af en toe af met je sociale netwerk.
- Maak, wanneer je er energie voor hebt, tijd voor hobby’s. Denk hierbij aan sporten of een creatieve bezigheid.
- Trakteer jezelf op kleine dingen. Haal bijvoorbeeld je favoriete drankje of hapje tijdens de boodschappen. Je mag trots zijn op alles wat je doet. En hard werk mag beloond worden.
- Vraag hulp waar nodig en mogelijk. Mensen helpen graag, maar voelen misschien niet aan waar je een helpende hand kunt gebruiken.
Aan de slag met jezelf
Online module voor mantelzorgers
Mantelzorgpower.nl heeft een module gemaakt voor jou als naaste. Aan de hand van vijf thema’s en het maken van opdrachten krijg je informatie, suggesties en tips. De module kan je helpen in balans te blijven, tijd te nemen voor jezelf en grenzen te stellen.
Ervaringen delen
Het delen van ervaringen kan helpen bij het emotioneel ontladen. Praat je liever niet te veel over kanker met vrienden of familie, dan zijn er genoeg plekken waar je als naaste terechtkunt. Zo zijn er een hoop online forums en gespreksgroepen, zoals op kanker.nl. Daarnaast zijn er verspreid over Nederland inloophuizen waar je ook als naaste je verhaal kwijt kunt. Verder kun je vaak terecht bij de AYA-poli of -zorgverleners in het ziekenhuis. Zij kunnen je ook verder verwijzen.
Lees hieronder verder over mantelzorgen of kies:
Alles over mantelzorg
Of je nu een partner, ouder, kind, familielid of kennis bent… Als naaste van iemand met zaadbalkanker spreekt het voor jou misschien voor zich dat je (een deel van de) zorg op je neemt. Onder mantelzorg valt niet alleen de fysieke verzorging van je zieke naaste, maar ook het bieden van ondersteuning bij de emotionele verwerking. Daarnaast kan het regelen van praktische zaken en het op orde houden van het huis en gezin bij de taken van een mantelzorger horen.
Ook jij als mantelzorger kan wel een steuntje in de rug gebruiken. Wat kun je allemaal voor je zieke dierbare betekenen? En waar kun jij terecht voor hulp?
Vormen van mantelzorg
Bij mantelzorg denk je misschien snel aan medische of fysieke verzorging. Maar dat is niet het enige wat je kunt doen. Onderstaande valt ook onder mantelzorg:
- Praktische hulp: huishoudelijke taken, koken, boodschappen doen, het opvangen van en zorgen voor de kinderen
- Planning: helpen met het plannen van afspraken met zorgverleners
- Emotionele steun: het bieden van een luisterend oor
- Persoonlijke verzorging: helpen met wassen, scheren, aankleden
- Medicatie: het klaarleggen van medicatie en zorgen dat je dierbare deze op de juiste tijd inneemt
- Vervoeren: je dierbare vervoeren naar (medische) afspraken, maar ook naar de winkel, apotheek of andere locaties
- Meegaan naar medische afspraken: zorgt vaak ook voor emotionele steun tijdens de afspraken en behandelingen
- Gezelschap: tijd doorbrengen met je zieke naaste en iets doen wat hij (en jij) leuk vindt. Puzzelen, een spelletje spelen, kletsen of een rondje naar buiten bijvoorbeeld
Praktische zaken
Zorgverzekering:
- Je kunt informeren naar vergoedingen en ziekenhuiskeuze.
- Je kunt bij je eigen verzekering navragen wat de regelingen zijn voor reiskosten voor ziekenbezoek en het declareren hiervan.
Ziekenhuis:
- Je kunt meedenken over vragen voor de arts.
- Je kunt vervoer en, bij langdurig verblijf van je naaste in het ziekenhuis, een slaapplaats regelen.
Naasten, vrienden en familie informeren:
- Je kunt dit doen via WhatsApp, blogs, brieven of per telefoon. Je kiest samen met de zieke welke manier prettig is.
Werk:
- Je kunt je werkgever en directe collega’s op de hoogte brengen van de huidige omstandigheden.
- Je kunt, als je naaste dit liever niet zelf doet, de werkgever van je naaste informeren.
- Je kunt in je arbeidsvoorwaarden checken wat mogelijk is qua zorgverlof of flexibele werktijden.
Kinderen:
- Je kunt de leerkrachten van de kinderen informeren over de situatie.
- Je kunt ouders van vriendjes, vriendinnetjes en klasgenootjes vertellen wat er speelt.
- Je kunt begeleiders van de (buitenschoolse) opvang en buitenschoolse activiteiten op de hoogte brengen.
- Je kunt, wanneer nodig, oppas regelen voor de kinderen en afspreken wie hen brengt/haalt naar/van activiteiten.
Huishouden:
- Je kunt via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) proberen tijdelijke huishoudelijke hulp aan te vragen bij de gemeente.
- Je kunt boodschappen doen of deze online bestellen.
- Je kunt hulp vragen aan familie, kennissen of buren.
- Je kunt een overzicht en planning maken met taken voor de mensen die kunnen helpen.
Overig:
- Je kunt eventueel een bezoekschema maken.
Hulp voor jou als naaste en/of mantelzorger
Je hoeft het niet allemaal alleen te doen. Er zijn allerlei mensen en instanties die jou graag ondersteunen. Voel je dat het niet meer gaat? Zoek dan op tijd hulp. Dit is waar je terecht kunt voor hulp bij de zorg van je zieke dierbare:
- Familie en vrienden helpen meestal graag bij zorgtaken. Ook kun je je hart luchten bij een vertrouwd persoon.
- Zorgprofessionals die betrokken zijn bij de behandeling van je naaste begeleiden je graag en denken mee over oplossingen.
- Mantelzorgorganisaties geven je advies, ondersteuning en informatie.
- Je gemeente kan je helpen met onder andere vervangende zorg en huishoudelijke hulp. Let wel op: de regels en mogelijkheden verschillen per gemeente.
- Mantelzorgmakelaars zijn een soort gids. Ze helpen je bij het vinden van goede hulp en bieden een luisterend oor. Daarnaast kunnen ze ondersteunen bij praktische zaken, zoals papierwerk en het regelen van vergoedingen.
Heb je behoefte aan psychologische hulp, steun of begeleiding? Dan kun je naar:
- Je huisarts
- Een psycholoog
- Een maatschappelijk werker
- De verpleegkundige of arts van je zieke dierbare
- De AYA-zorgpoli of -zorgverleners
- Het Helen Dowling Instituut
Voeding
Voor iemand met kanker kan goed eten en drinken soms lastig zijn. Dit komt vaak door de behandelingen die bij zaadbalkanker komen kijken. Je naaste heeft misschien last van:
- Smaakverandering
- Reukverandering
- Misselijkheid en braken
- Verstoppingen
Voor jou voelt het misschien vervelend als je je best hebt gedaan op het eten en je naaste jouw maaltijd niet eet. Probeer hem niets te verwijten: de meeste klachten komen door behandelingen en liggen buiten ieders macht. Er zijn tal van tips waar je rekening mee kunt houden bij het bereiden van eten voor je zieke naaste. Deze kun je toepassen, afhankelijk van waar je naaste last van heeft. Voorbeelden zijn:
- Experimenteer met gerechten op verschillende temperaturen (net uit de koelkast, op kamertemperatuur of juist heel warm).
- Experimenteer met eten met verschillende texturen.
- Zorg voor afleiding tijdens het eten, zodat je naaste minder op de smaak en geur van het eten let.
- Ventileer tijdens en na het koken goed om overheersende geuren te verminderen.
- Drinken gaat soms makkelijker dan eten. Probeer bijvoorbeeld smoothies of shakes.
- Maak van eten een leuk en ontspannend moment. Dek de tafel gezellig, steek wat kaarsjes aan en dien het bord op als een echte chef-kok.
Wil je meer tips om eten en drinken voor je dierbare makkelijker te maken? Kijk dan hier bij het Wereld Kanker Onderzoek Fonds.
De verhalen van anderen
Het lezen van verhalen van mensen die hetzelfde als jij meemaken (of hebben meegemaakt), kunnen bijdragen aan je verwerkingsproces. Je kunt hier ervaringsverhalen lezen van andere naasten van zaadbalkankerpatiënten. Nog meer ervaringen van mantelzorgers die voor dierbaren met kanker zorg(d)en, kun je hier vinden.
Lotgenotencontact
(Persoonlijk) Contact met lotgenoten, zoals andere naasten en mantelzorgers, kan erg prettig zijn. Het geeft je misschien het gevoel dat je niet alleen bent en dat er mensen zijn die begrijpen wat je doormaakt. Informatie over lotgenotencontact vind je hier.
Werken of studeren als mantelzorger
Zorgen voor iemand met zaadbalkanker vraagt tijd en energie. Het kan dan ook zwaar zijn je werk of studie met mantelzorgen te combineren. Gelukkig denken veel werkgevers en studieadviseurs graag met je mee. Daarnaast zijn er enkele wetten en (verlof)regelingen waar je als mantelzorger gebruik van kunt maken. Deze zetten we voor je op een rij.
Ben je geen mantelzorger, maar heeft een collega of medestudent de diagnose zaadbalkanker? Dan vind je hier hoe je daar mee om kunt gaan.
Werk of studie met mantelzorg combineren
Het zorgen voor je naaste combineren met je werk of studie kan uitdagingen met zich meebrengen. Het vraagt niet alleen om flexibiliteit van jou en je werkgever of onderwijsinstantie, maar ook om goede organisatie en vooral communicatie.
Plannen
Het kan helpen een overzichtelijk week- of maandrooster te maken. Blok momenten voor je zorgtaken, werk/studie én jezelf af. Zo weet je zeker dat je genoeg tijd hebt voor elk van deze belangrijke zaken. En weet je ook dat je niet meer van jezelf kunt vragen – genoeg is genoeg.
Kom je er even niet uit vanwege zorgtaken die aan een specifieke tijd vastzitten of medische afspraken onder werk- of schooltijd? Communiceer die dan met je werkgever of studiebegeleider. Misschien is het wel mogelijk (meer) thuis te werken, andere uren te werken of online lessen te volgen.
Denk aan jezelf
Mantelzorgers van iemand met kanker vallen vaak uit op het werk. Belangrijk dus om op tijd om hulp te vragen! Regel bijvoorbeeld een oppas voor je kinderen, zodat je even iets voor jezelf kunt doen na je werk. Of vraag een familielid of kennis om de boodschappen te doen en te koken, zodat je na een lange schooldag gelijk kunt eten. Bespreek ook vooral met je zieke naaste waar híj behoefte aan heeft. Misschien geeft hij aan dat je helemaal niet mee hoeft naar die ene afspraak in het ziekenhuis of dat hij die ene taak liever zelf oppakt.
Wetten en regelingen
Wetten en regelingen op de werkvloer
Als mantelzorger zijn er enkele wetten en regelingen waarop je wat werk betreft kunt terugvallen. Let wel op: wat in je cao staat gaat boven de wettelijke regelingen. Kijk dus goed waar je vanuit je werkgever recht op hebt.
Wanneer je zorgt voor iemand met zaadbalkanker, kun je recht hebben op:
- Kortdurend zorgverlof
Dit verlof kun je opnemen wanneer je veel moet regelen of als de intensieve zorg even te veel wordt. Per 12 maanden heb je recht op 2x het aantal uren dat je normaal per week werkt. Werk je 40 uur per week, dan mag je jaarlijks dus 80 uur kortdurend zorgverlof opnemen. Overleg goed met je werkgever. Je salaris wordt tijdens kortdurend verlof voor minstens 70% doorbetaald. - Langdurend zorgverlof
Ga je voor een langere tijd voor je naaste zorgen, dan kun je langdurend zorgverlof opnemen. Per 12 maanden mag je maximaal 6x het aantal uren opnemen dat je normaal per week werkt. Werk je 40 uur per week, dan mag je jaarlijks dus 240 uur langdurend zorgverlof opnemen. Je kunt met je werkgever overleggen of je deze uren kunt verspreiden. Je werkgever is bij langdurend zorgverlof niet verplicht je salaris door te betalen. Kijk goed in je cao of hier iets anders vermeld staat. - Calamiteitenverlof
Dit gaat in overleg met je werkgever en kan voorkomen wanneer je plots weg moet. Misschien heeft je naaste je thuis hard nodig of moet hij plots in het ziekenhuis worden opgenomen. De duur van het verlof verschilt en hangt af van de situatie. In principe word je doorbetaald, tenzij anders vermeld in je cao. - Wet Flexibel Werken
Deze wet geeft je de mogelijkheid (meer) thuis of op aangepaste tijden te werken. De Wet Flexibel Werken geeft je ook het recht een aanpassing van de arbeidsduur aan te vragen. Let op: je werkgever mag dit weigeren! Deze wet is alleen van toepassing bij bedrijven met meer dan tien werknemers. Na een inwilliging of afwijzing van een verzoek, moet je een jaar wachten tot je een nieuwe aanvraag indient. - Onbetaald verlof
Onbetaald verlof is geen recht. Zoals je al uit de naam kunt opmaken, krijg je deze verlofdagen niet uitbetaald. In je cao kunnen wel afspraken staan die betrekking hebben op dit verlof. Je kunt met je werkgever afstemmen of en hoeveel onbetaalde verlofdagen je mag opnemen. Komen de dagen niet goed uit, dan mag je werkgever je verzoek weigeren.
Als je je onbetaalde verlofdagen in deeltijd opneemt, werk je een bepaalde periode minder uren. Je krijgt dan alleen loon over het aantal uren dat je hebt gewerkt. Bekijk dus van tevoren of dit financieel haalbaar is.
Je kunt ook te maken krijgen met deze wet:
- Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)
Deze wet is er om mensen die hulp nodig hebben, zo veel mogelijk zelfstandig thuis te laten wonen. Is hierbij hulp nodig, dan kun je contact opnemen met je gemeente. Ook als mantelzorger kun je beroep doen op de Wmo. Zo kun je onder andere terecht voor huishoudelijke hulp, vervoer en vervangende zorg.
Wetten en regelingen tijdens studeren
Het kan zijn dat je mantelzorger bent terwijl je nog studeert. Uit onderzoek van Jolien Dopmeijer, docent en onderzoeker, bleek dat 8,6% van de studenten mantelzorger is. Het verzorgen van een naaste met zaadbalkanker kan voor studievertraging zorgen. Ook wanneer je slechts enkele zorgtaken op je neemt.
Draag je tijdens je studie zorg voor een naaste, ga dan met een studiebegeleider in gesprek. Zo kun je bespreken wat mogelijk is als je door mantelzorg studievertraging oploopt. Misschien zijn er wel bepaalde docenten en medestudenten die je wel of niet wilt inlichten.
Het ministerie van OCW (Onderwijs, Cultuur en Wetenschap) heeft aangegeven dat persoonlijke omstandigheden moeten meespelen in de manier waarop je als student wordt behandeld. Mantelzorg valt hier ook onder. Loop je studievertraging op omdat je mantelzorger bent, dan kun je een beroep doen op het profileringsfonds van je school. Je kunt dan een financiële compensatie krijgen voor de studieachterstand die je hebt opgelopen.
Ga het gesprek aan met je werkgever of studiebegeleider
Misschien vind je het erg spannend om je werkgever of studiebegeleider op de hoogte te brengen van je situatie. Het kan je kwetsbaar laten voelen, of zwak en afhankelijk. Dat is allemaal niet gek. Toch is het goed om eerlijk te zijn en het gesprek aan te gaan. Onthoud dat je hier zelf ook niet om gevraagd hebt, je kunt er niks aan doen.
Vraag je werkgever of studiebegeleider om een rustig moment waarop jullie kunnen praten. Leg hem of haar uit dat je (een deel van) de zorg van een naaste met zaadbalkanker op je neemt. Vertel dat je wilt bespreken hoe je je werk of studie kunt combineren met je mantelzorgtaken. Het kan natuurlijk zijn dat je werkgever of studiebegeleider even schrikt van dit nieuws. Ook voor hem/haar kan dit heftig zijn.
Hoe bereid je je voor?
Een goede voorbereiding is het halve werk. Neem voorafgaand aan het gesprek even de tijd om het een en ander op een rijtje te zetten:
- Bespreek met je naaste wat hij van je verwacht als mantelzorger.
- Bedenk voor jezelf hoe dit je werk of studie kan beïnvloeden.
- Ga na van welke werkzaamheden je op een dag energie krijgt en welke je juist veel energie kosten.
- Bedenk ook welke oplossingen of aanpassingen voor jou passend zouden zijn. Waar heb je behoefte aan?
Tijdens het gesprek…
…is het belangrijk dat je open en eerlijk bent over je zorgen, emoties en behoeften.
…vertel je waar je tegenaan loopt bij het combineren van mantelzorg met je werk of studie. Welke werkzaamheden/ opdrachten zijn nu lastig? Gaat het om bepaalde verantwoordelijkheden, tijdsdruk of de hoeveelheid werk?
…licht je toe wat je nodig hebt om mantelzorg en je werk of studie te combineren. Zouden andere tijden of een andere locatie misschien praktischer zijn?
…bespreek je welke aanpassingen je kunnen helpen. Thuiswerken of online lessen volgen bijvoorbeeld. Of het samenwerken met specifieke collega’s of medestudenten.
Heb je behoefte aan meer tips? Download dan deze handreiking:
Een collega of medestudent met zaadbalkanker
Wat je beter niet kunt doen:
- Doen alsof er niets aan de hand is met je collega of medestudent.
- Je zieke collega of medestudent negeren omdat je bang bent iets verkeerds te zeggen.
- Je zieke collega of medestudent op een geforceerde manier proberen op te vrolijken.
- Je zieke collega of medestudent niet betrekken bij alledaagse dingen.
Wat je wél kunt doen:
- Vraag je zieke collega of medestudent of hij wel of niet over de ziekte wil praten. Of misschien nu even niet, maar op een ander moment wel.
- Vraag je zieke collega of medestudent ‘Hoe gaat het vandaag/nu?’ in plaats van ‘Hoe gaat het?’ Die vraag is makkelijker te beantwoorden.
- Vraag aan je collega of medestudent of hij ergens hulp bij nodig heeft. Dit kan zowel op de werkvloer/school zijn als erbuiten.
- Wijs een vast contactpersoon aan die de anderen informeert over de zieke collega of medestudent, zodat de zieke zelf niet steeds geconfronteerd wordt met lastige vragen over zijn ziekte.
Vergeet niet dat het herstellen van kanker en de bijkomende behandelingen lang kan duren. De zieke kan last hebben van vermoeidheid en concentratieproblemen, ook als de laatste behandeling al een tijd geleden is. Je kunt altijd vragen hoe het met iemand gaat.
Je kunt niet altijd aan iemand zien hoe hij zich voelt. Ga er dan ook niet gelijk vanuit dat je collega of medestudent zich weer helemaal in orde voelt wanneer hij er gezond uitziet. Ernaar vragen is altijd beter dan zomaar een aanname over iemand te doen.
Vind je het moeilijk om met je zieke collega of medestudent te praten? Zeg dit dan eerlijk. Zo weet hij dat je hem niet vergeet en geef je hem niet het gevoel dat je doet alsof er niets aan de hand is. Je kunt ook een berichtje of kaartje sturen.
Voor jezelf is het belangrijk om naar je leidinggevende of studiebegeleider te stappen wanneer de werkdruk te hoog wordt. Vele handen maken licht werk. Trek op tijd aan de bel om overbelasting te voorkomen.
Ervaringsverhalen
- Special voor naasten – Ervaringsverhalen: voor en over patiënten met zaadbalkanker
- Zaadbalkanker online – januari 2024: Het ervaringsverhaal van partner Wendy
- Zaadbalkanker online – december 2023: Het ervaringsverhaal van partner Jolene
- Zaadbalkanker online – juni 2023: De ervaringsverhalen van partners Henrieke, Kristel en Eline
- Zaadbalkanker online – oktober 2022: Joost en Teddy praatten voor de camera over intimiteit na kanker
- Zaadbalkanker online – mei 2022: Het ervaringsverhaal van moeder Mary
- Zaadbalkanker online – april 2022: Het ervaringsverhaal van Remco en partner Marjorieke
- Zaadbalkanker online – oktober 2021: Het ervaringsverhaal van Stefan en partner Cathy
Lotgenotencontact
Heb je het gevoel dat vrienden of familie niet helemaal begrijpen hoe je je nou écht voelt? Maar wil je wel graag je verhaal kwijt? Of heb je behoefte aan tips van mensen die hetzelfde meemaken? Het kan enorm helpen in contact te komen met mensen die in een soortgelijke situatie zitten als jij. Met lotgenoten dus. Die snappen wat voor uitdagingen kanker met zich meebrengt, niet alleen voor de zieke, maar ook voor jou als naaste. Die bruikbare tips kunnen geven en begrijpen hoe veel het zorgen voor een dierbare van je vraagt. Waar vind je die lotgenoten?
- Op kanker.nl vind je een discussiegroep voor naasten en nabestaanden.
- Je kunt ook gebruikmaken van de Lotgenotenzoeker.
- Verspreid over Nederland bevinden zich verschillende IPSO-centra die (ex-)patiënten én naasten verwelkomen.
- Je kunt deelnemen aan evenementen georganiseerd door Stichting Jongeren en Kanker; speciaal voor jongeren met of na kanker en hun naasten.
Geschenktips
Wanneer je op bezoek gaat bij een naaste met zaadbalkanker, wil je misschien een cadeautje meenemen. Het liefst geef je iets waar hij wat aan heeft. Maar je wilt ook rekening houden met factoren als een versterkte reuk en veranderde smaak. Geen nieuwe parfum of een bijzonder drankje dus. Wat zijn leuke cadeaus voor iemand met zaadbalkanker?
- Een waterfles. Zo eentje die aangeeft hoeveel je gedronken hebt bijvoorbeeld! Goed drinken is enorm belangrijk, al helemaal tijdens behandelingen.
- Een cadeaubon voor een streamingdienst, appstore of de PlayStation. Iemand met behandelingen tegen zaadbalkanker moet veel rusten. Daarnaast zijn concentratieproblemen een bekende bijwerking van chemotherapie. Fijn dus om tijdens rusttijd iets te kunnen doen wat weinig inspanning vraagt.
- Leuke sokken. Je hebt ze vast weleens gezien: Happy Socks! Ze brengen wat kleur en vrolijkheid én houden de patiënt lekker warm.
- Een koptelefoon. Om liedjes, podcasts, verhalen of films te luisteren.
- Het boek Leeuwenhart van Koen Scharrenberg en Joop Kasteel. Het verhaal volgt Joop Kasteel, wereldkampioen freefight, die kanker krijgt en voor zijn leven moet vechten. Onder anderen zanger Jan Smit, kickbokser Rico Verhoeven en oncoloog Jarom Heijmans werkten aan dit boek mee.
- Een kookboek. Zoals je eerder al las, kan de smaak van een zaadbalkankerpatiënt veranderen door chemotherapie. Eten wordt daardoor een minder plezierige bezigheid. Het boek A spoonful of love bevat recepten en tips voor kankerpatiënten en hun naasten.
- Sloffen! Voor de patiënten die snel koude voeten krijgen… Vooral tijdens behandelingen komt het vaak voor dat kankerpatiënten het koud hebben.
- Een rustige activiteit. Afleiding is alles voor mensen met zaadbalkanker. Erg leuk dus als je voor die afleiding kunt zorgen door een relatief korte, ontspannen activiteit te organiseren. Tover het huis van je zieke naaste bijvoorbeeld om in een thuisbioscoop. Overleg eerst met de patiënt; je weet niet of hij zich goed genoeg voelt voor die ‘drukte’.
- Een oogmasker. Dat kan helpen bij het verlichten van hoofdpijn of oogvermoeidheid. Dat is vooral prettig tijdens behandelingen.
Verwerken door te lezen, kijken, luisteren en doen
Praten helpt bij het verwerken van ingrijpende gebeurtenissen. En praten, dat doe je dagelijks. Met je zieke dierbare, met artsen, met familie en collega’s. Wat als je nou even klaar bent met al dat praten en met alle mensen en hun meningen om je heen? Je kunt ook omgaan met de spanning en onzekerheid door juist stil te zijn. Speciaal voor die momenten vind je hier een overzicht met boeken, films en podcasts.
Ondernemende personen vinden ook enkele organisaties en hun activiteitenkalenders. Hier vind je activiteiten die speciaal georganiseerd worden voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Zo kun je zelf beslissen wat jij een fijne manier vindt om alles rondom de ziekte van je dierbare een plekje te geven.
Boeken
Lees je graag verhalen om je eigen gedachten beter op een rijtje te krijgen? Of gewoon om te zien hoe anderen kanker hebben ervaren? Overweeg dan eens deze boeken:
Wanneer je moeder of vader kanker heeft
Dineke Verkaik & Paul Boelen
Vind informatie en oefeningen om als kind om te gaan met een ouder met kanker. Het boek bevat niet alleen wetenschappelijke informatie, maar ook veel verhalen en tips van ouders en kinderen die te maken hebben gehad met kanker.
Beter worden is niet voor watjes
Bart van Eldert en Danielle Pinedo
Twee bevriende journalisten schrijven openhartige brieven naar elkaar over het vervolgen van hun weg na ziekte. Levensgevaarlijk ziek zijn gaat namelijk vanzelf, maar beter worden niet!
Kanker in de kantlijn
Remco van der Molen Kuipers
Dit boek gaat over de onderbelichte wereld van de partner van een kankerpatiënt. Geschreven vanuit iemand die het zelf meemaakte en vol zat met vragen als: mag ik nog boos worden op mijn partner nu die ziek is? En ziet iemand mij nog wel staan?
Kanker krijg je niet alleen
Mike Tomale
In dit boek lees je over de laatste negen maanden van het leven van de vrouw van de schrijver. Zij stierf in 2017 aan longkanker. Het boek is in dagboekstijl geschreven. Tomale hoopt anderen in soortgelijke situaties te kunnen steunen met zijn verhaal.
Stad vol ballonnen
Femke van der Laan
Dit boek beschrijft een jaar van rouw in het dagelijks leven van Femke van der Laan. Ze schreef wekelijks een column voor Het Parool nadat ze haar man, de burgemeester van Amsterdam, verloor.
Ook haar tweede boek, Aan de randen van de dag, is een aanrader.
Met of zonder ballen
Jolene Muñoz
Wanneer Jolene Muñoz zeven maanden oud is, verliest ze haar moeder aan kanker. En als ze zelf net moeder is, krijgt haar man zaadbalkanker. Acht jaar na de diagnose krijgt Jolene een burn-out: ze realiseert zich dat ze is veranderd van een sociale levensgenieter in een eeuwig bezorgde angsthaas. Terwijl haar man er stukken beter in slaagt overal het beste van te maken. Om weer iets van controle op haar leven te krijgen, besluit Jolene haar verhaal op te schrijven. Het wordt een proces van reflectie en verbinding, met zichzelf én met haar man. Lees hier meer info.
Documentaires en films
Privégesprekken
In Privégesprekken vertellen drie koppels over hoe kanker de intimiteit en seksualiteit binnen hun relatie heeft beïnvloed. Eén van die stellen is Joost en Teddy. Joost heeft teelbalkanker gehad en raakte één van zijn ballen kwijt. Het stel vertelt hoe dit hun relatie veranderde.
AYA Eveline
Deze video geeft je een kijkje in het leven van jongvolwassene Eveline, die kampt met borstkanker en alle uitdagingen die hierbij komen kijken. De documentaire geeft de impact van kanker op jongvolwassenen een podium.
A lion in the house
Deze documentaire volgt vijf kinderen met kanker en hun families. Je ziet hoe ze, over een periode van zes jaar, alle behandelingen doorstaan. Je kunt deze documentaire vinden op Netflix.
50/50
Adam, een jonge radiomaker, heeft rugpijn en gaat naar de dokter. Zo ontdekt hij dat hij een tumor heeft. Zijn leven staat op z’n kop wanneer hij hoort dat de kans op genezing slechts 50 procent is.
Podcasts
Oorlog in je lichaam
De vrouw van oorlogsjournalist Hans Jaap Melissen kreeg borstkanker. Melissen heeft veel oorlogen gezien, maar deze was hem nog onbekend. In zijn podcast vertelt hij onder andere over de impact die kanker had op zijn gezin.
Niet alleen ziek
Een groot deel van de Nederlanders die chronisch ziek is, is ook vader of moeder. Maarten Dallinga gaat in deze podcast op zoek naar het antwoord op de vraag: welke invloed heeft chronisch ziek zijn op het ouderschap? En op het gezinsleven?
Kanker krijg je niet alleen
In deze podcastserie gaan kankerpatiënten in gesprek met hun dierbaren. Ze bespreken hoe je samen omgaat met alles wat bij kanker komt kijken, van de behandelingen tot het onzekere levensperspectief. Daarnaast is een zorgprofessional van het Antoni van Leeuwenhoek in elke aflevering aanwezig. Hij of zij reageert vanuit eigen perspectief en ervaring op de situatie.
Activiteiten
Bekijk hier de activiteitenkalender van Stichting Jongeren en Kanker, die activiteiten organiseert voor jongeren met of na kanker en hun naasten.
Bronnen
Voor het maken van deze pagina is inspiratie en informatie gehaald uit deze bronnen: