Praten over zaadbalkanker

Korte inleiding.

Wel of niet praten?

Deel je gevoel

Wanneer je net te horen hebt gekregen dat je zaadbalkanker hebt, komt er heel wat op je af. Verdriet, angst, boosheid en soms is er ook schaamte. Niet iedereen praat gemakkelijk over zaadbalkanker. Toch is het belangrijk dat je vrienden en familie weten hoe jij je voelt. Wanneer zij weten wat er in je omgaat, kunnen ze je bovendien beter steunen. Misschien vind je het gemakkelijker om te schrijven dan te praten. Je kunt natuurlijk ook een brief of een e-mail sturen.

Impact op partner

Jouw ziekte heeft ook een flinke impact op het leven van je vriendin of vriend. Hoe moet het nu verder met jou? Wat betekent het voor jullie samen? Hoe ziet jullie toekomst eruit? Kortom, ook het leven van je partner staat op zijn kop. Soms begrijp je elkaar niet en dan is het belangrijk om met elkaar te blijven praten. Zaadbalkanker heeft vaak ook invloed op jullie seksleven. Soms alleen in het begin, maar soms ook later nog. Praat er over en schaam je niet om hulp te zoeken bij je arts, psycholoog of seksuoloog.

Update

Het is goed om studiegenoten en anderen die wat verder van je af staan op de hoogte te houden. Sommige mensen vinden het prettig om af en toe een e-mail met een update te sturen waarin zij schrijven hoe het met hen gaat. Zo voorkom je dat vaak hetzelfde moet vertellen. Daarmee maak je het ook gemakkelijk voor mensen om contact met jou te blijven houden. Wanneer je na de behandeling je leven weer wil oppakken, gaat dat gemakkelijker als je op de hoogte bent van elkaars leven.

Weer verder

Waarschijnlijk wil je tijdens of na de behandeling je gewone leventje oppakken. Dan ontmoet je soms nieuwe mensen. Vertel je dan dat je kanker hebt of hebt gehad? Misschien ben je bang dat ze anders tegen je aankijken? Zien ze dan nog wel wie je bent of zien ze alleen nog een patiënt? Ben je bang dat ze je een zeur vinden? Of voelt het alsof je wat achterhoudt als je er juist niet over begint? Dit kan wel eens lastig zijn. Probeer hierin je eigen weg te vinden.

Hoe pakten zij het aan?

Pas sinds kort vertel ik dat ik drie jaar geleden zaadbalkanker heb gehad. Het lucht me op als het hoge woord eruit is. Meestal schrikken mensen wel even, maar dat ebt snel weg. Dan gaan we weer over tot de orde van de dag en dat is precies wat ik graag wil.

Stef (23)

Ik praat er liever niet over. Ik weet wel dat ik er niks aan kan doen, maar schaam me er soms wel een beetje voor dat het nou net zaadbalkanker is. Ik voel me toch aangetast in mijn mannelijkheid. Natuurlijk zou het wel gemakkelijker zijn als ik het gewoon zou vertellen, want dan weten mensen waarom ik regelmatig zo moe ben en niet overal aan mee kan doen.Jan (21)

Leeftijdgenoten reageren soms raar op zaadbalkanker. Ze gaan lachen of beginnen meteen over iets anders. Sinds ik me realiseer dat het hun eigen verlegenheid is, zit ik er minder mee. Meestal trekken ze snel weer bij en ik ben het dan mooi kwijt.

Victor (19)

Iedereen is anders en is vrij om wel of niet over zijn ziekte te vertellen. Het is juist goed dat ieder er op zijn eigen manier mee omgaat. Wel merkt de Stichting Zaadbalkanker dat er nog steeds een taboe op de ziekte rust. Dat willen we graag doorbreken, want als je het wil, moet je gewoon over zaadbalkanker kunnen praten.

Gerrit Jan Steenbergen, penningmeester Stichting Zaadbalkanker

Social media

Update voor familie en vrienden

Facebook, Twitter en LinkedIn zijn handig om contact te houden met vrienden en familie. Je plaatst af en toe een bericht en hoeft daardoor niet steeds hetzelfde te vertellen of te mailen. Hou er rekening mee dat je ook jaren later nog geconfronteerd kunt worden met foto’s of berichten die je op internet zet. Vind je dat geen prettig idee? Gebruik dan alleen je voornaam en plaats geen foto’s waarop te zien is dat je ziek bent.

Lotgenotencontact

Studenten met zaadbalkanker willen soms graag in contact komen met iemand in dezelfde situatie. De kans dat je iemand kent met zaadbalkanker is niet zo groot, maar lotgenoten zijn wel te vinden op Facebook, Twitter, YouTube en deze website. Je kunt het beste de social media kiezen waarbij je je het meest vertrouwd voelt. Het kan prettig zijn om eerst een tijdje een platform te volgen en pas na een poosje zelf een bericht te plaatsen. Uiteindelijk is het wel de bedoeling dat je actief deelneemt aan gesprekken en je eigen ervaring en kennis inbrengt om weer anderen te helpen.

Websites voor contact met lotgenoten:

Stichting Zaadbalkanker over lotgenotencontact en social media

Kees Jan Mulder, bestuurslid van de Stichting Zaadbalkanker, over de social media: “De Stichting Zaadbalkanker heeft ruime ervaring met het organiseren van lotgenotencontact. Contact met anderen kan een enorme steun zijn. Opvallend is dat mensen niet zitten te wachten op een waterval van verhalen vol ellende. Liever praat men met iemand door over een specifiek onderwerp. Bijvoorbeeld over het weer oppakken van de studie of relaties. Overigens, voor de Stichting Zaadbalkanker zijn social media ook een bron van inspiratie en informatie. Zo weten we wat er leeft en kunnen we onze activiteiten, zoals informatiedagen en berichtgeving op de website, hierop aanpassen.”

Social Media, wat heb je eraan?

Juist toen ik ziek was, waren de social media mijn beste maatjes. Via Facebook kon ik gewoon contact houden met vrienden en familie. Ik plaatste berichten wanneer ik daar zin in had en hoefde daarvoor niet eens mijn bed uit te komen. Ik vond het ook fijn dat ik niet honderd keer hetzelfde verhaal hoefde te vertellen. Tegelijkertijd zag ik de berichten van studiegenoten en wist ik waar zij mee bezig waren. Aan de ene kant is het hard, want je merkt dat het leven voor anderen gewoon doorgaat, terwijl jij ziek ik bed ligt. Aan de andere kant bood het wel afleiding.

Bart (23)

Achteraf vind ik dat ik teveel foto’s heb geplaatst over de periode dat ik zaadbalkanker kreeg. Het is nu ongeveer twee jaar geleden en nog steeds word ik aan deze periode herinnerd. Studiegenoten die mijn naam googlen zien soms een foto van mij waarop duidelijk te zien is dat ik ziek ben. Eigenlijk baal ik daar nu van.

Angelo (20)

Op Facebook ben ik heel open geweest over mijn ziekte. Toen ik aan de chemo zat, plaatste ik bijvoorbeeld een foto van mijn kale kop. Achteraf hoorde ik dat mijn jaargenoten zich rot waren geschrokken. Toch heb ik er geen spijt van. Ik vind dat Facebook niet alleen is voor foto’s van leuke feestjes.

Dimitri (22)

Professionele hulp

AYA-Poli

Je behandelend arts kan je verwijzen naar de AYA-poli van het Radboudumc. Het is een polikliniek Oncologie voor adolescenten en jong volwassenen (de AYA-poli). De term AYA is de afkorting voor Adolescent and Young Adult. De polikliniek is bedoeld voor alle jong volwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad. Op dit moment is er alleen in het Radboudumc een AYA-poli. Als je leeftijdsspecifieke vragen hebt over bijvoorbeeld werk, relaties, studie, enz. dan kun je hier met je vragen terecht. Het maakt niet uit waar je onder behandeling bent of welke kankersoort je hebt. Je hebt alleen een verwijzing nodig van een zorgprofessional.

Advies
De AYA-poli doet geen onderzoeken en behandelingen. Meestal kom je er terecht als je de behandeling achter de rug hebt. Maar ook in een eerder stadium ben je van harte welkom. Op de AYA-poli heb je een afspraak met verpleegkundig specialist Rosemarie Jansen. Zij bekijkt met jou welke problemen er zijn en geeft je gericht advies. Je kunt hierbij denken aan vragen over vruchtbaarheid en revalidatie. Maar ook bijvoorbeeld over geldzaken en relaties.
Meer informatie: www.aya4net.nl.

Psycholoog

Het kan lastig zijn om met familie en vrienden over je ziekte te praten. Soms kun je wel met hen praten, maar kunnen ze jou niet verder helpen met de verwerking van je ziekte of het oppakken van je leven na de behandeling. Denk aan het omgaan met piekeren, angst voor terugkeer van de ziekte, gevoel van verlies van mannelijkheid, omgaan met vermoeidheid of het opbouwen van concentratievermogen. Hulp van een psycholoog kan dan zinvol zijn. Meestal kun je een afspraak maken met de psycholoog van je onderwijsinstelling. Een afspraak bij een reguliere psycholoog kan natuurlijk ook. Bekijk vooraf of je voor de hulp verzekerd bent.

Tijdens mijn studie ben ik vijf keer naar een psycholoog geweest. Vroeger dacht ik dat je hier naar toe moest als je zelfmoord wilde plegen. Ik heb er veel aan gehad. Ik voelde me schuldig dat ik mijn vriendin belastte met mijn ziekte. We probeerden elkaar eigenlijk alsmaar te ontzien. Dat werkte niet. Ik heb alleen gesprekken met de psycholoog gehad en mijn vriendin is ook een keer mee geweest. Daarna voelden we ons opgelucht. We begrepen beter wat we samen hadden doorgemaakt en hoe de ander dat beleefde.

Twan (24)
Deel deze pagina via: